संयुक्त अरब अमीरात स्थित हैदराबादी माता-पिता ने 8 साल के बेटे के करोड़ रुपये के इलाज के लिए मदद मांगी!

संयुक्त अरब अमीरात (यूएई) स्थित हैदराबादी माता-पिता रुपये के इलाज के लिए जनता से मदद मांग रहे हैं। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) नामक विनाशकारी विकार से जूझ रहे अपने 8 वर्षीय बेटे के लिए 5 करोड़। इस स्थिति ने बच्चे को चलने में असमर्थ बना दिया है।

सैयद अरहाम अली, जो टाइप-2 स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से पीड़ित हैं, अपनी उम्र के बच्चों के लिए वह सब कुछ नहीं खेल सकते और कर सकते हैं जो उनकी उम्र के बच्चे करते हैं। उपचार के बिना, SMA2 वाले बच्चे 6 से 12 महीने की उम्र के बीच प्रगतिशील मांसपेशियों की कमजोरी विकसित करते हैं।

38 वर्षीय, अरहाम के पिता सैयद असगर अली, दुबई में एक मार्केटिंग एक्जीक्यूटिव के रूप में काम करते हैं, ने कहा, जब अरहाम 1.5 साल का था, उस समय पता चला कि उसे एसएमए का पता चला है। सैयद असगर, दुबई में मार्केटिंग मैनेजर के रूप में काम करते हैं, दो अरहाम और सैयदा अमायरा फातिमा के पिता, जो दो साल की हैं।

“उस समय इस स्थिति के लिए कोई दवा नहीं थी। तब डॉक्टर ने हमें फिजियोथेरेपी से शुरुआत करने की सलाह दी, लेकिन यह एक प्रगतिशील बीमारी है और केवल फिजियोथेरेपी से मदद नहीं मिलेगी, ”अली ने कहा। असगर अली और उनकी पत्नी सैयदा अमरीन फातिमा अरहाम की देखभाल करने की पूरी कोशिश कर रहे हैं क्योंकि एसएमए बच्चों को कई समस्याएं हैं क्योंकि वे खड़े और चल नहीं सकते हैं। उन्हें सांस लेने में तकलीफ स्कोलियोसिस भी है।

हर दिन स्वास्थ्य समस्याओं का सामना करने के बावजूद, अरहम ने अपनी प्राथमिक शिक्षा पूरी की है और वह पढ़ाई में बहुत बुद्धिमान है, “कई उतार-चढ़ाव हैं लेकिन हमने कभी उम्मीद नहीं खोई। स्कूल में प्रवेश लेना हमारे लिए एक कठिन निर्णय था क्योंकि कक्षा पहली मंजिल पर थी और हमें उसे कक्षा में ले जाने की आवश्यकता थी। प्रबंधन सहयोग नहीं कर रहा था और कक्षा को भूतल पर स्थानांतरित नहीं किया, ”असगर अली कहते हैं।

siasat.com से बात करते हुए, अरहाम के चाचा सैयद अरशद अली ने कहा, “एक समय था जब मेरा भतीजा रेंगना शुरू कर देता था जब वह लगभग 1 साल का था, हम उसे चलने की कोशिश करते हुए देखना पसंद करते हैं। लेकिन यह हम सभी के लिए इतना निराशाजनक था कि उन्हें एसएमए टाइप 2 का पता चला।

उन्होंने तेलंगाना के मुख्यमंत्री के चंद्रशेखर राव से सभी एसएमए रोगियों में व्यक्तिगत रुचि लेने और उनकी आर्थिक मदद करने की अपील की। “हमारे जैसे लोग धन जुटाने में कहाँ भाग ले सकते हैं? तेलंगाना सरकार हमें कुछ वित्तीय सहायता क्यों नहीं देती है? एसएमए रोगियों को दी जाने वाली दवाएं सभी करों से मुक्त होनी चाहिए, ”अरशद अली ने कहा।

बच्चे की मां सैयदा अमरीन फातिमा ने भी कहा कि FDA ने SMA बच्चों के लिए EVRYSDI नामक एक दवा को मंजूरी दे दी है जिसे ROCHE द्वारा लॉन्च किया गया है। “यह दवा भारत में भी उपलब्ध है लेकिन यह बहुत महंगी है और हमें इसे जीवन भर लेने की जरूरत है। इसलिए हमने दवा के लिए क्राउड फंड करने का फैसला किया, ”उसने siasat.com को बताया।

अमरीन आगे कहते हैं कि EVRYSDI की प्रत्येक बोतल 200 मिली है जिसे 12 दिनों तक इस्तेमाल किया जा सकता है और इसकी कीमत 6.2 लाख रुपये है। यानी एक साल के लिए 74 लाख रुपए खर्च हुए। आज की दुनिया में ऐसे कई प्लेटफॉर्म हैं जहां पर ऐसे लोग हैं जो आगे आकर एक-दूसरे की मदद करके पैसे जुटाते हैं। सैयद अरहाम अली भी ‘इम्पैक्ट गुरु’ कार्यक्रम में हैं, जिसे उनके परिवार ने एक महीने पहले शुरू किया था।

रीढ़ की हड्डी की दुर्लभ बीमारी से जूझ रही छह साल की बच्ची को जान बचाने के लिए 16 करोड़ रुपये की दवा चाहिए
एक और व्यथित संयुक्त अरब अमीरात स्थित भारतीय माता-पिता राहुल पाठक, 37 और पत्नी आस्था मुथू, एक 6 वर्षीय लड़की, जो एक विनाशकारी विकार से जूझ रही है – एसएमए और उसे अपनी जान बचाने के लिए 16 करोड़ रुपये की दवा की आवश्यकता है।

आर्य पाठक, जिन्हें 1 साल की उम्र में स्पाइनल एसएमए का पता चला था।

बीमारी ने आर्य को उसके बचपन से वंचित कर दिया, जिसे कई लोग हल्के में लेते हैं, और उसे गहन देखभाल में सप्ताह बिताने के लिए मजबूर किया। सर्दी भी उसके कमजोर शरीर पर भारी पड़ सकती है।